Alopecia- Wenn die Haare plötzlich ausfallen

Intro

Sara ist 35 Jahre alt, Fernsehredakteurin und hat Alopecia.

Alopecia ist eine Autoimmunerkrankung, bei der Betroffene, die vorher völlig gesund schienen, ihre Haare verlieren. Und mit denen, oft auch ihr Selbstbewusstsein. Auch Sara hat sich mindestens 15 Jahre ihres Lebens versteckt. Vor ihren Kollegen, vor ihren Freunden, vor der ganzen Welt. Bis jetzt.

Eine Geschichte über Makel, Selbstliebe und den Mut, du selbst zu sein.

Das Interview

Frau Kakao: Sara, beschreibe doch mal das Versteckspiel, das du die letzten Jahre tagtäglich mitgemacht hast.

Sara: Mehr als zwanzig Jahre lang, wäre ich wohl lieber tot umgefallen, als ohne Haare vor die Tür zu gehen. Mir war immer bewusst, wie kompliziert ich mir mein Leben durch das Versteckspiel mache, ich fühlte mich so aber sicher und war zufrieden.

Und so habe ich -bis zu der lebensverändernden Entscheidung mich öffentlich zu outen, Unmengen an Energie, Geld und eine Menge Freizeit dafür geopfert, meine Glatze perfekt zu kaschieren.

Zum einen habe ich mir meine Perücken alle selber „erarbeitet“. Das heißt, viel selber genäht, gefärbt, Materialien kombiniert. Oft in wochenlanger Arbeit und jeder freien Minute. Alles was man auf dem Markt kaufen konnte, genügte meinen individuellen Ansprüchen nicht.

Ein Kollege sagte neulich zu mir:

„Du hast immer die perfekte unperfekte Frisur. So einen Out-Of-Bed Stil. Da kommt niemand auf die Idee, dass das eine Perücke ist.“

Zum anderen habe ich mich durch das Tragen der Perücke stark einschränken lassen: Wenn es draußen windig war, musste ich zusehen, dass mir meine Perücke nicht davon fliegt.

Und wenn sich im Sommer die Hitze unter der Langhaar-Perücke wie bei einer Wollmütze staute, schwitze ich mich lieber kaputt und riskierte einen Kreislaufkollaps, als die Haare einfach abzunehmen. Alles, aus der Angst heraus, negativ aufzufallen und dem Schönheitsideal nicht mehr zu entsprechen bzw. mich hässlich und nackt zu fühlen.

Und so ging ich bei fast 40 Grad auch nicht mit schwimmen. Ich musste die wertvolle Perücke ja vor Wasser und insbesondere Chlor schützen, damit sie keinen Schaden nimmt. In vielen Situationen habe ich mir auch Ausreden einfallen lassen, warum ich an irgendeiner Aktion nicht teilnehmen kann, einfach um die gesamte Problematik zu umschiffen.

Einmal stand ich bei der Arbeit, bei Dreharbeiten plötzlich an einem Windtunnel. Es bot sich uns die Möglichkeit des Skydivings, also freies Fliegen im Wind.

Die Kollegen freuten sich allesamt wie kleine Kinder, während ich panisch nach einem Weg raus aus der Situation suchte, nur damit die Sache mit der Perücke nicht auffliegt.

Ich habe eine Menge meines Lebensglückes von meinen Haaren abhängig gemacht. Einfach weil ich den Glaubenssatz aus der Kindheit abgespeichert hatte, dass die Glatze ein Fehler meinerseits sei, den es zu beseitigen gilt. Und diese Gedanken waren so mächtig, dass es mir in vielen Dingen die Leichtigkeit im Alltag genommen hat oder sogar zu „zwanghaftem“ Verhalten führte.

Das Versteckspiel kostete unglaublich viel Energie

Um meine teuren Perücken besser zu schonen, fing ich dann irgendwann auch an, mir Alternativ-Perücken zu konstruieren. Zum Beispiel, für den Sport. Unter einer Cappy getragen, konnte man den Unterschied zu meiner guten Perücke nicht erkennen. Und so war ich eigentlich ständig im Kreativmodus,  habe viel improvisiert und mir für alles mögliche Lösungen einfallen lassen. Wenn das gut lief, war ich glücklich, wenn diesbezüglich aber etwas nicht klappte, war ich genauso tief am Boden zerstört.

Ich habe die Perücke im Zusammenhang mit dem Versteckspiel in den letzten Jahren nur noch Tarnkappe oder Deckmäntelchen genannt.

Mir wurde klar: Das ist nicht die echte Sara, sondern eben ein Versteck- oder auch Schauspiel, was unnötig viel Energie kostet und die Psyche belastet.

Wie alles Begann

Frau Kakao: In einen Moment bist du ein scheinbar völlig gesundes Mädchen, im nächsten bist du „das Mädchen mit der Glatze“. Wie hat das alles angefangen?

Sara: Ich war zwei Jahre alt, als mir spontan büschelweise Haare ausfielen, während mir meine Mutter über den Kopf streichelte.

Alopecia ist eine Autoimmunerkrankung, von der in Deutschland offiziell 1,5 Mio. Menschen betroffen sind. Die Dunkelziffer ist vermutlich doppelt so hoch, aber trotzdem hat die Wissenschaft noch keine Heilungsmöglichkeit gefunden. Manche Betroffene verlieren ihre Haare nur auf einem etwa fünf-Mark-Stück großem Fleck, andere an vielen Stellen (Alopecia Areata), ich wiederum hatte zu diesem Zeitpunkt alle Kopfhaare komplett verloren. Manche Patienten leiden sogar am Verlust aller Haare am gesamten Körper, inklusive Augenbrauen und Wimpern (Alopecia Universalis).

Frau Kakao: Das muss doch ein Schock gewesen sein, immer mehr Haare zu verlieren? Was hat das mit dir gemacht?

Sara:

Zunächst war gar nicht klar, dass Alopecia eigentlich nur eine optische Angelegenheit ist. Es gab noch kein Internet und so war ich gefühlt der einzige Mensch auf der Welt, der plötzlich dieses Problem hatte und damit auch alleine war.

Wir fuhren quer durch Deutschland, mir wurden Hautproben entnommen, Tinkturen gespritzt, ständig Blut abgenommen, ich schluckte verschiedenste Mittelchen und meine Eltern und Großeltern steckten sämtliches Geld in Therapien bei Heilpraktikern und Homöopathen. Jeder Arzt verordnete weitere Untersuchungen, in jeder Klinik wurden neue Hoffnungen geschürt. Und jedes Mal ging die große Recherche los, fragten sich die Ärzte und Professoren dieser Welt, was das kleine Mädchen den bloß Schlimmes haben könnte. Und ich dachte jedes Mal nur: Oh Gott, was stimmt denn mit mir nicht.

Der Leidensdruck begann für mich nicht durch die Tatsache, dass ich keine Haare mehr hatte. Die Psyche litt durch den jahrelangen Ärzte-Marathon und der Suche nach der Nadel im Heuhaufen.

Eine never-ending Gefühlsachterbahn. Immer wieder Hoffnung, immer wieder Enttäuschung.

Und das alles bloß für Haare!!!

Da ich erst zwei Jahre alt war, kenne ich die Schockstarre, die Hilflosigkeit und Verzweiflung nur aus den Erzählungen meiner Familie.

Reaktionen von außen

Zuhause in unserer Siedlung vermutete oder erzählte man sich, dass das kleine Mädchen mit den roten Locken jetzt eine Glatze hat, weil sie an Krebs erkrankt sei.

Dass die Leute begannen, Diagnosen zu stellen und über mich statt mit mir zu reden, war seltsamerweise das Schlimmste. Vielleicht weil ich dadurch zunehmend mitleidige Blicke registrierte und alle Erwachsenen um mich herum plötzlich vorsichtig wurden, anstatt mir als Kind offen und locker zu begegnen.

So lag da eine unangebrachte Schwere in der Luft. Ich begann also als kleines Mädchen meine feinen Antennen auszufahren und das Geschehen zu analysieren. Schließlich war ich ja selber auf der Suche nach einer Antwort beziehungsweise trieb mich die Frage umher, warum ich so anders als alle anderen bin und wie ich wieder genauso „toll“ werden könnte, wie die anderen Kinder mit Haaren.

Die Tuscheleien fremder Menschen machten mir irgendwann echt zu schaffen. Vielleicht, weil mir als Mädchen ohne Haare auch meine Optik und die fehlende „Weiblichkeit“ klar wurden. Denn ich sah in meinen Augen mittlerweile schlichtweg aus wie ein Alien. So ohne Wimpern und Augenbrauen. Tatsächlich verlor ich zu dieser Zeit meines Lebens einmal alle Haare, am gesamten Körper. Bis auf die Kopfhaare, kamen sie dann später allerdings alle wieder.

Die Reaktion meiner Eltern- im Nachhinein ein Fehler

Meine Mutter hat mir immer positiv zugeredet, um mein Selbstbewusstsein zu stärken oder zumindest dafür zu sorgen, dass ich meinen Selbstwert nicht von meinen Haaren abhängig mache. Und mein Vater war da noch lockerer, hat das erst gar nicht groß zum Thema gemacht. Trotzdem müssen wir es als Familie irgendwie zugelassen haben, dass die Glatze zu unserem Alltagsproblem wurde und sich alles nur noch um dieses Thema drehte. Zumindest gab es Dauerambitionen, die Glatze um alles in der Welt bekämpfen zu müssen. Und zwar, um alles in der Welt.

Das war im Nachhinein wohl auch ein, oder der Fehler. Denn, für mich war es belastend zu sehen, dass die Menschen, die mich liebten und nur das Beste für mich wollten, dass diese Menschen so unter der Situation litten.

Das kann ich niemandem vorwerfen, weil alle stets ihr Bestes gegeben haben und es gut meinten.

Aber aus der heutigen Perspektive ist mein Tipp deshalb auch für andere; und damit meine ich auch Eltern von betroffenen Kindern:

Versucht lockerer zu bleiben, lasst es nicht zu, dass die Alopecia zu einem so großen, dominierenden Thema wird, das euch schlussendlich überwältigt und lähmt. Traurig sein ist ok und auch wichtig, aber konzentriert euch auf das Positive im Leben.

Irgendwann zog meine Mutter auch einen Schlussstrich unter all die Trial-and-Error Ärzte-Aktionen und erklärte mich quasi offiziell für gesund. Denn, die Haare wuchsen dadurch nicht, dafür litt aber meine Psyche. Das war also genau die richtige Entscheidung, meiner Mutter.

Meiner Familie ist es dann auch zum Glück gelungen, mich trotz der Umstände zu einem selbstbewussten und gut integrierten Jugendlichen zu erziehen. Vielleicht weil ich ein sehr extrovertierte Kind war, immer offen und neugierig für mein Umfeld. Und nach der Alopecia Geschichte war ich sicher auch noch mal willensstärker, als vorher. Ich habe es mir auch nie gefallen lassen, gehänselt zu werden, also hielt sich das sehr in Grenzen.

Danach kamen dann irgendwann sogar meine Augenbrauen und Wimpern wieder. Damit einhergehend natürlich auch wieder die Hoffnung, auf mehr.

Aber, dieses Mal gingen wir alle gelassener mit der Situation um.

Kindliche Kreativität statt Perücke

Was meine wenigen Kopfhaare anging, nahm ich die Sache dann auch selbst in die Hand. Ich war schon immer kreativ und positiv bestrebt, für alles eine Lösung zu finden, also bastelte ich mir kurzerhand meine ersten Ersatzhaare. Ein wirklich kindliches Experiment. Ich glaube, ich war acht, neun Jahre, maximal. Also nicht lachen.

Ich flocht mir hunderte Rastazöpfe aus Wollfäden und band diese mit einem Haargummi an meinen eigenen, dünnen Haarzopf. Ich weiß noch, wie sehr ich mich über das Gefühl von dieser vollen Pferdemähne freute.

Kurz darauf schenkte mir eine meiner „Nannys“ Kunsthaar, vom Friseur. Eigentlich nur, um sie an einem Haarband auf den Kopf zu binden. Aber ich kam schnell auf die Idee, mir diese einzeln nach afrikanischem Vorbild in meine wenigen eigenen Haare zu flechten. Das Ergebnis war verblüffend gut. Mein Vater fiel zwar fast in Ohnmacht, als er nach Hause kam, klapperte dann aber auf Befehl meinerseits noch am selben Tag sämtliche Friseure mit mir ab, um weiteres Kunsthaarmaterial zu kaufen. Denn, das Vorhandene hatte gerade mal dafür gereicht, die Rastas am Vorderkopf fertig zu flechten.

Tatsächlich konnte ich die Glatze so über 15 Jahre lang unter Rastazöpfen verstecken.

Auch da steckte ich viel Zeit und auch Lernarbeit rein, um das Ganze zu professionalisieren. Sogar andere Mädchen aus der Siedlung kamen zu mir, damit ich ihnen die Haare flocht, inklusive Kunsthaar. Womit ich mir mein Taschengeld aufbesserte um es wiederum in meine eigene Haar-Optik zu investieren. Ich schaffte meinen vermeintlichen Makel und Fehler damit zwar nicht aus der Welt, aber zumindest aus der Öffentlichkeit. Das war der Anfang eines langen Versteckspiels. Zeitgleich trat dadurch aber auch eine Art Seelenfrieden ein und das Thema Haare verlor für mich an Bedeutung, geriet aus unserem Fokus und ordnete sich dem allgemeinen Alltag unter.

Ertappt!

Frau Kakao: Gab es Leute die dich darauf an angesprochen haben? Die es gemerkt haben? Die vielleicht komisch geguckt aber nichts gesagt haben? Wie war das dann für dich?

Sara: In den zwölf Jahren, in denen ich in der TV-Branche arbeitet, haben mich vielleicht zwei, drei Mal Menschen drauf angesprochen. Wenn ich aber mal nach meinem „Geheimnis“ gefragt wurde, dann war das eine ganz seltsame Gefühlskombination.

Einerseits war ich irgendwie froh, mich authentisch zeigen zu können und mir fiel ein Stein vom Herzen, gleichzeitig hat es sich angefühlt, als mache ich mich total angreifbar und es war bedrückend.

Dann fühlte ich mich plötzlich wieder wie als Kind, mit einem großen Makel, den ich lieber schnell verstecken sollte.

Deshalb war ich immer froh, wenn es einfach niemand gemerkt oder etwas gefragt hat. Im Nachhinein habe ich erfahren, dass wenige Kollegen mal etwas geahnt hatten. Die Meisten waren bei meinem Glatzen Outing allerdings komplett überrascht.

Es gab sogar mehrere Kollegen, die noch länger geglaubt haben, dass das Ganze eine Fotomontage oder ein Fernsehtrick sei. Weil sie einfach dachten, dass die Sara da halt irgendwas kreatives produziert und dafür einfach gerade mal die Haare kurz weggezaubert hat.

Frau Kakao: Hast du dir gewünscht, dass Menschen dich direkt darauf ansprechen oder findest du das eher übergriffig?

Sara: Ich habe dazu tatsächlich zwei Perspektiven.

Eigentlich finde es total klasse, wenn sich Menschen für die Geschichten ihrer Mitmenschen interessieren und sich trauen zu fragen. Außerdem bin ich sehr extrovertiert und liebe es, frei heraus und offen mit anderen ins Gespräch zu kommen. Und ich glaube auch nicht, dass neugierige Menschen die Absicht haben, übergriffig zu werden.

Wenn es sich für mich dennoch so anfühlen sollte, wäre das ein Zeichen dafür, dass ich mit der Alopecia ein Problem habe. Aus der Perspektive betrachtet freue ich mich tatsächlich über nette Begegnungen und bin dankbar, das Thema weiter öffentlich und bekannter zu machen.

Aus der anderen Perspektive betrachtet, finde ich es traurig und krass, dass „Andersartigkeit“ ständig in den Fokus der Wahrnehmung gerät.

Und es ist eigentlich nicht akzeptabel, dass ich mein Aussehen quasi erklären „muss“. Ich würde Fremde ja selber auch dazu nicht ansprechen. Da die Haare oder das Aussehen so schlichtweg für unsere Begegnung im Alltag erst mal keine Rolle spielen. Und, im Endeffekt ist jeder Mensch irgendwie anders, das mache ich nicht zum Thema.

Ich kann an dieser Stelle aber verraten, dass ich von Fremden eigentlich nie auf die Glatze angesprochen werde.

Die Reaktionen nach dem "Outing"

Frau Kakao: Hast du es jemandem erzählt? Wer wusste davon? Wie waren die Reaktionen?

Sara: Hinter der Glatze steht ja meine Geschichte und ein Teil des Lebensweges, der mich zu dem Menschen gemacht hat, der ich heute bin. Insofern wussten es natürlich mein direktes Umfeld, meine Familie und die engsten Freunde. Und auch nur die haben mich lange Zeit „oben ohne“ gesehen.

In den letzten zwei Jahren habe ich aber im wahrsten Sinne vor immer mehr Menschen blank gezogen. Und die Reaktionen waren nicht nur durchweg positiv. Es war oft auch sehr bewegend, weil sich aus der ganzen Outingsache spannende Gespräche und tolle Begegnungen ergeben haben.

Der offene Umgang mit eigenen „Schwächen“, so nenn ich es mal platt, öffnet auch Türen, kann ich dir sagen. Leute sind im ersten Moment erstaunt und begegnen mir mit großem Interesse, gewähren mir dann aber im Gegenzug auch oft tiefe Einblicke in ihr Leben.

Und wenn du erst mal mit Menschen tiefgründig unterwegs warst, verbindet dich mit denen auch was, man inspiriert sich am Ende gegenseitig.

Und wenn du nach den Reaktionen fragst, also im Endeffekt sind so auch Projektideen entstanden, wie zum Beispiel meine TV-Doku, im WDR Fernsehen, über die 1,5 Mio Menschen, die von der Krankheit in Deutschland betroffen sind.

Aus Makel wird Stärke

Frau Kakao: Ich habe das Gefühl, du hast aus einem Makel eine Besonderheit im positiven Sinn gemacht. Siehst du das auch so?

Die Alopecia ist für mich quasi wie eine Werbetafel für mehr Selbstliebe. Also, rein in Bezug auf das eigene Aussehen. Das ist ja das verrückte. Menschen leiden zu tiefst, weil sie ein Problem mit ihrem Aussehen haben. Das ist meiner Meinung nach völliger Quatsch.

Ich glaube, in dem Moment, in dem man selber offen und selbstbewusst mit einer Problematik, Schwäche, Krankheit umgeht, gibt man anderen auch Mut. Mein Beispiel zeigt, wie man sich das Leben an einer Stelle selber schwer machen kann.

Ich will Menschen zum Nachdenken bringen, zum Reflektieren, zum Hinterfragen von unbewussten Glaubenssätzen.

Es ist wichtig die Perspektive zu wechseln und aus seinen Stärken das Beste zu machen, statt sich auf seine Schwächen zu konzentrieren.

Ob das jetzt Haarverlust, Körperproportionen, Narben oder was auch immer ist. Im Endeffekt darf ich mein Glück nicht von so etwas abhängig machen. Solange die Gedanken um diese oberflächlichen Dinge kreisen, wird man sicher nicht glücklich, sondern läuft das Leben an einem vorbei.

Heute kann ich sogar mit Überzeugung sagen, dass ich dankbar für Alopecia und die Erfahrung bin.

Die ganzen Umstände haben mich schließlich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Und ich bin sehr glücklich: Mental, beruflich, privat. All die Umstände haben mir schon in frühester Kindheit geholfen, meinen Horizont stets zu erweitern,

ich war früh bestrebt, kreativ zu sein, wurde schnell sensibel und empathisch für andere Menschen und Umstände und so weiter. Alles gute und nützlich Dinge, für mein späteres, heutiges Leben.

Ich habe mir übrigens immer vor Augen geführt, dass ich lieber keine Haare habe, als Krebs oder sowas. So konnte ich schon als Kind mein Problem in der Größe und all das Gefühlschaos in den Griff kriegen. Das war vielleicht auch ein Grund dafür, dass ich psychisch immer stabil war und positiv nach vorne geschaut habe. Ich glaube wirklich, dass solche Gedanken einem Schritt für Schritt helfen, den Fokus zu relativieren, um sich bewusst zu machen, dass man nicht traurig sein muss.

Durch den Gang an die Öffentlichkeit habe ich die Möglichkeit anderen zu helfen, denn wenn man selbstbewusst, cool und offen mit etwas umgeht, dann tut es auch das Umfeld. Wenn man von sich selbst überzeugt ist, dann ist alles fein. Das Gegenteil wirkt wie Gift:

Fühle ich mich in meiner Haut nicht wohl, gehe ich verunsichert raus, übertrage ich das beklemmende Gefühl auf mein Gegenüber und die Begegnung ist wahrscheinlich nicht so locker flockig, wie man sie gerne hätte.

Etwas zu akzeptieren heißt ja nicht, dass einem sein Aussehen dann egal sein soll. Ich lege weiterhin sehr viel Wert auf mein Äußeres. Ich gehe damit bewusst um und fühle mich heute auch ohne Haare wohl bzw. vollständig.

Die Sara heute

Frau Kakao: Wie geht es dir jetzt? Was bedeutet Alopecia für deinen Alltag, dein Berufsleben, dein Privatleben?

Sara:

Ich mache mir über die vermeintliche Erwartungen anderer keine Gedanken mehr und das ist befreiend. Vielmehr nutze ich die Vorteile, die mir Alopecia bringt.

Wenn es mir unter den Haaren im Sommer zu warm wird, dann gehe ich halt oben ohne und freue mich über lauwarmen Wind auf nackter Haut. Auf der anderen Seite kann ich meine Frisur jederzeit umstylen und Haarfarbe sowie Länge auf mein Outfit anpassen. Heute lange, dunkle Locken, morgen der kurze blonde Bob, kein Problem.

Und wenn ich nach einer Produktion plötzlich nicht mehr perfekt gestylt sondern mit  Glatze zur Nachbesprechung komme, ist mir auch egal, wenn 30 von 40 Crewmitgliedern kurz zweimal hinschauen müssen, um zu kapieren, was Sache ist. Ich bin mit mir „oben ohne“ im Reinen.

Ich habe mich selbst an diese Optik als einen möglichen Style von mir gewöhnt. Ich glaube übrigens auch, dass ich dadurch authentischer bin, als früher.

In Bezug auf meinen Job als Journalistin, Autorin und Regisseurin ergeben sich dadurch  auch wieder neue Ideen und Dinge, die ohne Glatze nicht denkbar gewesen wären. Früher habe ich gedacht, ich müsste die Alopecia aus meinem TV-Alltag raushalten, mittlerweile ist sie ab und an ja sogar extra präsent. Natürlich um das Thema Alopecia allgemein öffentlich bekannter zu machen, aber eben auch wegen meiner Mission, anderen einen zermürbenden, langen, aus meiner Sicht völlig unnötigen Leidensweg zu ersparen.

Neben der großen Doku, die ich für den WDR und das Format Menschenhautnah realisieren durfte, stehe ich demnächst quasi wie ein Chamäleon vor der Kamera. Also, mal ohne Haare und mal mit kurzen, brauen, dann wieder langen roten Haaren, also alles in ein und derselben Sendung. Ich hatte mich lange gefragt, wie die Zuschauer darauf reagieren würden. Wenn die Reporterin vor der Kamera ständig anders aussieht, ist das ja auch irritierend und lenkt in der Regel wohl eher vom Inhalt ab.

Aber in diesem Format geht es um das Thema Selbstbewusstsein. Es geht um das Aussehen, den Körper, das eigene Befinden damit. Durch meine eigene Betroffenheit und Geschichte nehme ich den Zuschauer sicher ganz anders mit, tauchen wir beide gemeinsam in das Geschehen ein und mitten drin, statt nur moderativ dabei.

Also, Fazit, klar ist Alopecia kein Lottogewinn und diese Autoimmunerkrankung nervt manchmal auch total. Aber Erstens: Ich bleibe bei meiner positiven Sicht auf die Umstände und erst Recht auf mich selbst, mein Äußeres und mein Leben. Und Zweitens: Ich hoffe von ganzem Herzen, dass von meiner Erfahrung möglichst viele andere Menschen profitieren und ich sie inspirieren kann und der eigene Blick in den Spiegel ein gutes Gefühl hinterlässt.

Danke liebe Sara, für diesen offenen und ehrlichen Einblick. Ihr Findet Sara auf Instagram unter @sarakarina__ .